흔히 눈에 보이지 않는 hidden patient, 숨은 환자, 또는 제2의 환자라고 불리는 치매 환자의 가족 간병인은 간병 대상자, 즉 치매 환자의 삶의 질에 매우 중요합니다. 가족 간병인의 영향은 때때로 긍정적이지만 일반적으로는 높은 간병 부담률과 심리적 이환율, 간병으로 인한 사회적 고립, 간병 때문에 생기는 신체적 질병 및 역시 간병으로 인한 재정적 어려움과 함께 부정적입니다. 다행스럽게도 최근에는 환자에게만 아니라 환자 가족들의 정신적, 육체적 지원에 관심을 두게 되었습니다. 교회에서는 특별히 환자 가족의 영적 지원에도 관심을 가져야 할 때입니다. 다른 모든 질환의 간병은 어려운 과제이지만, 그 중에서 가장 힘든 간병은 치매 환자 간병입니다. 어쩌면 치매 환자를 돌보는 가족은 다른 간병인보다 두 배 이상 힘겨운 시간을 보낼지도 모릅니다. 정서적으로나 영적으로 취약한 간병인은 환자에게뿐 아니라 자신에게 문제가 될 수 있습니다. 그런 이들의 간병은 환자에게 긍정적 효과를 주기 어렵습니다. 오히려 환자에게 부담을 주거나 환자의 상태를 더 악화시키는 요인이 될 수 있습니다. 그래서 치매 환자 가족에게 지원하는 심리·사회적 개입은 간병인의 부담과 우울증을 줄이고 환자의 요양원 입소를 지연시키는 것으로 입증되었습니다. 치매 환자는 단순히 가족의 문제나 지혜로 풀어낼 일이 아니라 포괄적인 관리가 필요합니다. 의료 전문가와 가족 간병인 간의 파트너십을 구축하는 것입니다, 때로는 지역의 보건소나 치매 관리센터에 의뢰하여 도움을 받는 것이 좋습니다.

치매 환자는 일반적으로 다른 환자들보다 높은 수준의 보살핌을 필요로 하며 대부분은 비공식 간병인이나 가족 간병인이 제공합니다. 간병인이 없으면 치매 환자는 삶의 질이 떨어지고, 시설에 들어가는 보호가 더 빨리 필요하며, 국가 경제는 고령화의 진행에 따른 인구 통계학적 해일에 휩쓸릴 것입니다. 결국 이런 사회적 문제는 환자뿐 아니라 간병인의 고통과 삶의 질 저하를 초래합니다.

1. 가족 간병인이 좋은 이유

가족 간병인은 사랑이나 호혜 의식, 영적 성취감, 의무감, 죄책감, 사회적 압력 또는 드물게는 유산에 대한 탐욕과 같은 여러 가지 이유로 간병을 자원할 수 있습니다. 의무감, 죄책감 또는 사회적 및 문화적 규범, 즉 부모를 섬겨야 한다는 효 정신 같은 것에 의해 동기가 부여된 간병인은 더 긍정적인 동기를 가진 간병인, 즉 자발적인 간병인 보다 자신의 역할에 분개하고 더 큰 심리적 고통을 겪을 가능성이 더 큽니다. 자신의 역할에서 더 유익한 요소를 식별하는 간병인은 부담을 덜고, 건강과 관계가 좋아지고, 사회적 지원이 더 커집니다. 특히 치매 환자를 위한 돌봄의 부정적인 측면이 가장 많은 관심을 받는 경향이 있지만 돌봄은 긍정적인 감정 및 결과와도 관련이 있습니다. 치매 환자에게는 가족 간병인이 중요합니다. 함께 있음이 좋고, 활동을 공유함이 좋은 것입니다. 가족끼리의 상호 유대감을 가질 수 있고, 영적 및 개인적 성장을 기대할 수 있습니다. 서로를 향한 믿음이 증가하고, 사랑하는 가족을 돌보는 일에 대한 성취감 및 숙달감과 같은 긍정적인 경험을 경험했다고 보고했습니다.

2. 가족 간병인의 부담

가족 간병인은 직접 환자를 보살피고, 옷 입기나 목욕, 식사 보조, 배변 보조, 기타 생활을 도와줍니다. 때로는 재정을 맡아 처리하며, 기타 외부 활동을 지원합니다. 그럴 뿐만 아니라 환자에게 필요한 보험이나 사회복지 혜택들을 처리하기도 하고, 주변의 병원이나 의료진을 만나고 지침을 받아 환자를 돌보는 역할을 합니다. 게다가 가족들의 지원을 조정하기도 하며, 주변에서 찾아오는 환자의 친구들에게 정보를 제공하는 역할도 합니다. 따라서 치매 환자의 가족 간병인은 일시적으로 돌보는 간병인들보다 스트레스 정도가 더 높다고 알려져 있습니다. 치매는 긴 간병 시간 때문에 육체적으로나 심리적으로 힘든 간병과 관련이 있습니다. 그리고 많은 연구에서 치매 환자의 간병인이 다른 질병 환자의 간병인보다 부담이 더 크다는 사실이 밝혀졌습니다.

3. 가족 간병인이 만나는 장애물

간병인은 남은 가족 돌봄도 감당하면서 치매 환자를 대해야 합니다. 환자의 병력에 따라 각종 따라오는 문제에 대한 요구 사항들을 처리해야 합니다. 그들은 생활과 함께 간병의 균형을 맞추면서 많은 장애물에 직면합니다. 간병인들은 많은 부담을 안고 스트레스나 우울증 및 기타 다양한 건강 합병증의 위험이 증가합니다. 간병인에 미치는 영향은 다양하고 복잡하며, 간병인이 자신의 역할에 따라 반응하고 느끼는 방식을 악화시키거나 개선할 수 있는 다른 많은 요인이 있습니다. 많은 연구에서 치매 환자를 돌보는 것이 도리어 신체장애가 있는 사람을 돌보는 것보다 더 스트레스가 많다고 보고합니다. 치매 환자는 때로 어린아이 돌보듯 매사에 집중해서 모든 행동을 주시해야 합니다. 그래서 다른 환자 돌봄보다 훨씬 긴장하게 됩니다. 간병인의 긴장은 우울증과 불안을 포함한 심리적 병적 상태로 나타날 수 있습니다. 치매 간병인은 다른 간병인보다 심리적 고통과 스트레스 수준이 훨씬 더 높고 자기효능감, 주관적 웰빙, 신체 건강 수준이 현저히 낮습니다. 이러한 차이는 비간병인과 비교할 때 훨씬 더 큽니다.

4. 가족 간병인과 사회적 고립감

간병인은 종종 사회적 접촉과 지원이 부족하고 사회적 고립감을 경험합니다. 간병인은 대부분 여가 활동과 자신의 취미생활을 희생하고, 친구 및 가족과의 시간을 제한하고, 취업을 포기하거나 일을 줄이는 경향이 있습니다. 실제로 치매 환자를 돌보는 교인들은 종교 활동에도 크게 영향을 받아 예배하러 나오기도 쉽지 않습니다. 사회적 상호작용에 더 만족할수록 부정적인 심리적 증상이 더 적게 나타나는데, 치매 환자의 간병인은 사회적 교류를 나눌 만한 기회가 부족하므로 사회적 고립감을 쉽게 느끼게 됩니다. 사회적 고립감은 곧 신체적 질병으로 이어질 가능성이 무척 커집니다.

5. 가족 간병인과 재정적 부담

치매 환자를 간병하는 비용은 매우 비쌉니다. 우선 직접 비용에는 의료상담, 조사, 의약품, 개인 및 간호 제공, 종종 후기 단계의 노인 환자 주거 시설이나 전문인 간호 비용이 포함됩니다. 그러나 간접적 비용은 상상을 초월할 정도로 많이 지출됩니다. 간병인이 부담하는 상당한 숨겨진 미지급 비용을 생략하거나 과소평가할 수 있습니다. 간접비용에는 환자와 가족 간병인이 취업을 포기하거나 줄임에 따라 소득 손실이나 비공식 치료 시간 및 사망 장례비 부담이 포함됩니다. 간병인의 대부분은 환자를 돌보기 위해 자신이 하던 일을 줄이거나 포기해야 합니다. 치매 간병은 예상보다 긴 간병 세월 때문에 의료비뿐 아니라 생활 유지를 위해 많은 재정을 소비하게 됩니다. 따라서 치매 환자를 가족으로 둔 이들은 다른 간병 가족에 비해 재정적 부담이 큰 편입니다.

6. 가족 간병인을 돕는 지원

간병인을 위한 지원은 도구적 지원이 있습니다. 즉, 일상생활 및 가사를 지원하는 것입니다. 또한 정서적 지원 및 정보 지원(의료 전문가 및 유사한 상황을 경험한 사람들로부터의 정보 및 지식)의 형태로 나타날 수 있습니다. 크리스천들의 경우 영적 지원을 하게 됩니다. 치매 환자를 돌보다 지치고 탈진하게 되므로 그들을 위해 기도하고 성경말씀으로 지원하는 것입니다. 일반적으로 사회적 지지와 심리적 웰빙 사이에는 긍정적인 관계가 발견되었습니다. 간병인을 위한 지원은 간병 과정에서 경험하는 많은 스트레스를 처리하는 데 크게 도움이 됩니다. 주변의 지원을 통해 치매 간병 시 사용할 수 있는 자원에 대한 이해를 높임으로써 간병 부담과 스트레스에 대한 완충 장치를 받을 수 있습니다.

7. 가족 간병인과 치매 환자

가족 간병인은 치매 환자의 삶의 질에 필수적입니다. 적절한 간병을 제공하는 가족과 있는 경우에는 치매 환자에게 최상의 간병인이 됩니다. 반대로 전혀 치매에 관한 의학적, 간병을 위한 상식적 지식이 없거나 노인 환자 윤리를 모르는 간병인이라면 환자에게 매우 취약할 것입니다. 어떤 간병인이 이에 취약한지 예측하는 요인과 마찬가지로 높은 수준의 부담과 심리적 이환율은 최근에 많이 발표되고 있어 가족들이 참고할 수 있습니다. 때로는 전 가족회의를 통한 중재로 다른 가족으로 간병인을 교체하는 것도 고려할 수 있습니다. 가족간의 대화를 통한 적절한 중재는 부정적인 영향을 개선하여 간병인을 돕고, 치매 환자의 삶의 질을 향상할 수 있습니다. 치매 환자를 돕는 간병은 가족에게만 맡겨서는 안 됩니다. 의사, 의료 종사자나 가족 간의 파트너십을 포함하는 포괄적인 계획이 필요합니다.